Att få saker gjort. Kanske fejka en komihåglista.

Jag har blivit så seg..-på något sätt. Jag kan verkligen ägna en hel dag åt att tänka "jag borde gå ut och promenera, ja det borde jag verkligen....ska gå nuuuuu........eh...snart".  Att det ska vara så svårt. Det verkar vara så att man blir mer och mer handlingsförlamad ju  mindre man har "på gång". Alltså, när jag hade mitt vanliga liv, d.v.s före 20 januari i år, då kunde jag ha massor att göra och fortfarande fixa att lasta på ännu fler måsten. Nu blir en enda sak till världens största projekt.

Bra saker idag:

Jag har inte behövt vila middag, ej heller har jag upplevt yrsel. Oh joy!

Jag har fått nästan alla saker gjorda som jag skrev upp på min lista i morse (gjorde denna lista för att inte denna dag skulle resultera i att jag blev sittande sysslolös, är skrämmande nämligen, med sysslolösheten alltså). Slutsats: när jag låtsas vara upptagen och lätt jäktad kickar min hjärna igång och jag får saker gjorda. Det krävs dock påhittade måsten och OBS! noteringar i stil med: "Obs! Tvätta en maskin tvätt. OBS! 40 grader" eller "Kom ihåg att äta lunch!" "Vattna blommor".


Mitt liv alltså. Helt fantastiskt konstigt.

Saker som på riktigt är viktiga kan man sammanfatta på världens kortaste lista: Ät vettig mat, ta mediciner, sov ordentlig, motionera och sluta att obessa över saker som jag inte kan påverka. Den sista punkten är väl med i det där som AA brukar mässa tillsammans? Typ aceptera de saker jag inte kan förändra?

Nu ska jag se på film och bjuda in Karius och Baktus till att kalasa på mina tänder (läs: jag äter brända mandlar och biscotti).

Pappa är världens snällaste, har för tusende gången fixat nåt åt mig. Idag var det trädgårdsland 2 som han förberett så jag kan så där imorgon. :-)

Jag är för övrigt helt dum i huvudet när det gäller trädgårdsarbete. Sådde halvt ihjäl mig i går och var asnöjd tills det visade sig att jag fattat allt fel och sått på tok för glest. Gör om gör rätt!, som dom säger i det militära.

This is how weird I am.

Here's how weird I am:

Då mitt hälsotillstånd ibland gör mig yr eller "trött i huvudet" kan jag hamna i lättare psykbryt emellanåt (något jag nog ältat till leda!). Till exempel så kan jag göra en höna av en fjäder väldigt lätt. Se följande exempel:

1. Jag får kramp, sendrag, huvudvärk, muskelvärk eller annat lättare besvär. Kunde lika gärna vara skoskav, skrubbsår, getingstick eller annat.

2. I mitt neurologiska universum kopplar jag det alltid till min hjärna och dess "skörhet".

3. Jag börjar obsessa över detta (något jag ofta återkommer till, i alla sammanhang).

4. Jag ställer diagnoser på mig själv, t ex "ont i vaden + stel i nacken = troligtvis livshotande neurologisk sjukdom = MAMMAAAA!!!!!"

5. När jag hispat ett tag (för närvarande är det för att jag har kramp i vaderna = troligtvis ett fel i hjärnan på något vis...eller?) brukar besvären helt mystiskt ge med sig. Vid det laget har jag redan hunnit tjata om det för mamma, pappa, mormor, A och alla andra som är inom en mils radie ungefär.

6. Detta slitsamma uppjagade sätt brukar leda till att jag får andra konstiga symptom som jag liksom orsakar själv...en kedjereaktion kan man säga. Mot slutet av dagen brukar jag vara så trött på mig själv att jag vill göra slut med mig själv. Detta är ganska svårt. Har jag tur somnar jag och är glad och nöjd när jag vaknar. Har jag otur kan jag inte somna och får spendera en massa tid med att plita ner oläsliga upprörda dagboksanteckningar som jag skäms över att läsa sen.

Mitt liv är sagolikt. Jag sätter krokben för mig själv väldigt ofta. Om jag bara vore lite mera zen...men icke. Det är en grym gud om gjort en hypokondrisk fullblodsneurotiker till hjärntumörspatient. Diffusa symptom som huvudvärk och yrsel....är det ett skämt!? Jag kan ju lätt spendera all vaken tid med att känna efter om jag lider av dessa diffusa symptom....vilket jag ju inte gör...så knäpp är jag inte...än.

Imorgon ska jag lämna ett kompletterande blodprov för att vissa personer inte informerade om att man inte testar min ep-medicins komcentration när man nyss tagit tabletten. Thanks! Jaja, jag får en liten tripp till "stan" med mormor. Alltid lika intressant. Handla lite mat när alla andra pensionärer är ute och stressar, det är kul. Varför har de så bråttom?! Jag skulle gå skitsakta om jag vore pensionär, bara för att reta alla überstressade unga människor...borde förresten börja med det nu för jag är ju som en pensionär och har verklgen all tid i världen.


Tjing.

Städning, föräldrakärlek och att vara tillfreds.

Egentligen är jag inte särskilt high maintainance...det är säkert. Ge mig choklad, ett tak över huvudet och en livstidsranson av bra böcker så klarar jag mig. Sedan den här vårens behandlingar av min nu så sargade hjärna (ack och ve!) är jag ännu mindre anspråkslös. Jag är väldigt nöjd över små saker. Till exempel är jag jättetacksam över fint väder, över att slippa yrsel och över att ha ett eget hus att bo i.

Idag har jag varit seg och trött, jag har inte kommit mig för att göra något....eller jo, jag har faktiskt bakat bröd. Fast det är världshistoriens simplaste bröd så det förtjänar knappast att kallas för bakning.

Receptet är som följer:

4 ½ dl vetemjöl
4½ dl grahamsmjöl
2 1/4 Vetekross
1 dl vetekli
1 dl solrosfrö
1 dl linfrö
1½ dl bikarbonat
1 dl farinsocker
1 liter filmjölk

Rör ihop alltihop. Smöra 2 brödformar. Häll i smeten. Grädda i ugnen i 40 min på 200 grader. Sänk därefter till175 grader och grädda i 20 min till. Alltså sammanlagt 60 min i ugnen.

Tadaaa! Obs! Solrosfröna blir gröna i ugnen. Det ser äckligt ut men det ska vara så.

Hur som helst, efter bakningen kom jag mig inte för något alls. Det är här mina fantastiska föräldrar kommer in i bilden. De kom hit efter jobbet, satte igång att städa klart allt det som jag inte orkat fixa! Ikväll gjorde vi klart hela huset så nu är här fulländat. Jag har världens hemtrevligaste och skevaste palats/sommarstuga! Det är egentligen mera än en sommarstuga men om jag skulle tvingas bo här en vinter så tror jag att jag skulle avlida. Det är ett katastrofalt ställe att bo på när det är kallt, men som sagt, som sommarstuga är det perfekt.

Nu är det bara för lämmeltåget av besökare att komma! Jag ska baka lite kaffebröd, sen är jag redo för horder av besökare. :-)

Jag har det oförskämt bra just nu. Om man jämför med förra året så är livet mycket bättre nu. Det kanske man inte kan tro, med tanke på mitt "medical record" men jag hittade min dagbok från förra året och kollade vad som stod från den här tiden. Det enda jag skrivit var en massa gnäll och tjat!! Jag var banne mig inte tacksam för ett endaste dugg. Fy vad ledsamt att vara sån! Nej, man måste se de bra sakerna, annars blir allt förbaskat tungt.

Jag har dåliga stunder, dåliga dagar och ibland till och med dåliga helger. Fast det gör inte så mycket, för jag har bra dagar också! Jag låter nog överdrivet käck och hurtig, kanske till och med tillgjord i all min positivitet. Det må så vara men jag är faktiskt genuint tacksam över alla bra saker jag har i mitt liv. Det är lättare att uppskatta livet när man varit sjuk, så klart....jag hoppas bara att jag inte förlorar den här känslan när jag fått mera distans till min sjukdom. Man får aldrig ta livet för givet!

Hoppas ni alla får en alldeles otroligt bra helg och att vi får superbra väder, över hela Sverige och tja, i Bremen.

Tjing.

ps. Tack igen för fröpåsen jag fick på posten L. Jag ska så dom nu  i helgen tänkte jag. Spännande! Jag kan satsa mera på min grandiosa odling nu när huset är klart. Det är bra för jag har cirka en miljon fröpåsar kvar ju.

Gröt, morgonrutiner & yoga.

Måste bara berätta om min perfekta morgon. Såhär ska den se ut egentligen:

Vaknar tidigt, gör yoga, äter medicinerna, kokar min extremt hälsosamma och tråkiga gröt som jag från och med nu ska äta varje morgon, dricker te (grönt och troligen sjukt nyttigt).

Såhär såg den ut i morse:
Vaknade tidigt, orkade inte göra yoga, tog i alla fall medicinerna, kokade gröten och den var bättre än jag trott faktiskt. Återupptäckte Morgonpasset i P3 och kunde inte slita mig från radion på två timmar.


Måste skärpa mig beträffande yogan. Är en bra morgonrutin och viktig att inte slarva med. Vore bra om jag kunde byta godissug mot intensiv längtan efter att göra yoga. Verkar dock inte funka så riktigt.

Tjing.

ps. Blir yr emellanåt. Tämligen obehagligt och jobbigt. Har dock en dangerteori om att yrseln har mer att göra med mitt osannolikt oregelbundna näringsintag i kombination med kortisonbehandling samt en benägenhet att bli yr av hunger. Hm...kan det hänga ihop?! :-)

Sjukt snyggt. Det mesta faktiskt.

Jahapp. Så har man peruk. Det känns konstigt...och ser konstigt ut. I alla fall om du frågar mig. Jag antar att det handlar om att vänja sig, som med så mycket annat. Det är väl kontrasten mellan min snaggade synthfrilla och min vuxna perukfrisyr som blir lite underlig....men jag ska testa den lite mera imorgon så får jag se hur den känns då.

Förutom att äntligen ha fått peruken klar så har det mesta i mitt liv handlat om huset på sistone. Detta hus är då mitt sommarresidens. Det är byggt 1928 och klumpigt renoverat av en massa idioter sedan dess. Det är att uttrycka det milt. Golvet lutar sinnessjukt mycket, färgen flagar, det är hål överallt där mössen enkelt kommer in....ja, listan kan göras lång. Om man ska titta på husets förtjäster så kan man nämna följande:

1. Jag får bo ensam i det. Det innebär 3 rum och kök som jag får ha för mig själv!!

2. Det har väldigt mycket charm. Man trivs i huset och mysfaktorn är hög.

3. Alla mina pinaler ryms under ett och samma tak och jag får äntligen tillfälle att rensa ut saker. Högen som ska till loppis växer och börjar bli oroväckande hög. Jag har en tendens att förivra mig och rensa sådant jag egentligen behöver....

4. Jag har en egen trädgård!! Den ser inte mycket ut nu, men tanken var ju att det skulle bli en prunkande oas i klass med Mainau....jo tjenare...jag har liksom kommit av mig lite som trädgårdsmästare men till mitt försvar måste jag säga att jag är extremt busy med huset.


Jag flänger runt som ett skållat troll i huset, jag vill få allt färdigt. Det tar sådan enorm tid för vi började med att flytta ut en massa saker samtidigt som vi flyttade in våra prylar. Mitt i allt så ska vi städa hela stället...gaaah!! Nu har jag i alla fall snart fått in allt som är mitt. Det är bra. Imorgon tänkte jag satsa på att få bort de sista lådorna, sen är det bara att städa. Det roligaste kvar alltså....

Jag kan se nu, efter att mamma varit här och hjälpt mig med gardinerna i två rum, att det kommer att bli sjukt snyggt. Jag är så glad att jag får bo här den här sommaren.

Tjing!

Onkolog, sista strålning, peruktrassel.

Ok. Såhär är det:

Om jag anstränger mig too much, typ umgås med folk för mycket, rör på mig...tänker...gör saker i allmänhet så blir resultatet enorm trötthet. Idag har jag varit sådär jättetrött för igår blev det lite mycket.

Jag sprängde in psykologbesök, onkologbesök, strålbehandling, perukutprovning, klippning samt en resa t o r på ca 24 mil, allt på samma dag.

Till råga på allt så hade jag sovit väldigt lite innan. Det hjälper dock inte ett skvatt att veta detta. Jag kommer göra samma misstag många gånger. Jag kör på för fullt så länge jag inte mår dåligt...sen är det lite som att jag kraschar in i en vägg...eller möjligen en häck. Det är så frustrerande att vara "hjärnskadad" för vi blir så slitna väldigt tvärt...och det är bara så tråkigt. Tänk Duracellkaninen i reklamen....man tuffar på tills batteriet är slut...Duracellkanin är en dålig liknelse förresten för de har väl enorm kapacitet...eller?! Ja,ja jag blir jävligt trött helt enkelt, och det går väldigt fort!

Igår fick jag i alla fall mycket bra info från onkologen. Vissa saker visste jag innan, typ som att jag måste leva med min cancer som en kronisk sjukdom. Den kan "blossa upp" om kanske 5 år, eller om 10 år eller aldrig....svårt att veta. Jag får leva med min epilepsi och mina MR-undersökningar och med det faktum att det nu krävs minst 12 anfallsfria månader tills jag får köra bil igen. Allt det där är okej. Jag kan ta sådana saker utan problem, bara jag får leva i många år till! Jag vill bli 90 år och vrålpigg....eller i alla fall 80. :-)

Vid strålbehandlingen började jag stortjuta. Det blev bara så konstigt att säga hejdå till mina underbara sköterskor som varit så omtänksamma, intresserade, roliga och härliga under dessa 6 veckor. Min favoritsköterska gav mig en kram och berömde mig för att jag klarat det så bra, hon är proffs på att få mig att känna mig duktig och speciell. På allvar så har jag gått därifrån med en känsla av att vara extra duktig på att ligga i masken efter varje gång, ha,ha. De säger nämligen sådana saker hela tiden, (sköterska 1 till sköterska 2): "men ååå vad Helena är bra på det här, tycker du inte det? Ligger ju perfekt i masken, varje gång!!".

 Man kan klaga allt man vill på vården i Sverige men jag har träffat så otroligt många bra människor genom min behandling, både i Sthlm och här hemma i Värmland. Kärlek till alla er som vill arbeta inom sjukvården!!!!

Nu till följetongen Peruken!
Vi krånglade, trasslade, prövade och suckade. Ingen av de beställda perukerna var i närheten av att passa. Mitt huvud är både stort, deformerat och halvt skalligt. Ha,ha. Till slut kom vi i alla fall fram till en speciallösning. Jag ska få den i nästa vecka och då kommer den ha tänjts ut för att öka på chansen att den passar. Vidare ska den fästas i klämmor så att den sitter på mitt konformade bubblehead. Japp, kommer vara såå vackert.

Klippningen gick i alla fall bra. Jag har nu ultrakort hår och ser typ nästan vanlig ut framifrån. Bakhuvudet ser ut som om någon sluntit med en rakapparat och orsakat två nästan symmetriska kala fläckar från tinning till tinning. :-)

Ingenting spelar någon roll just nu, oavsett vad som händer så har jag fullföljt min strålbehandling!!!! Om två månader väntar MR och ett besked om tumörområdet ser ut som de tänkt sig. Vidare så ska man följa om jag får flera anfall eller ej (inga fler nu tack!), göra synundersökning (det kan ha skadats lite av strålning och/eller operation).

Man får hoppas på det bästa!

ps. Jag fick rådet från onkologen att vara uppmärksam på yrsel, ep-anfall, illamående och trötthet då detta kan vara tecken på att något inte står rätt till med min hjärna. Kul för en hypokondriker som jag...fast jag fattar vad han menar. Det är en fråga om att få ihållande besvär, att må annorlunda mot ens normala tillstånd. So far so good...det får räcka med sjukdom nu. Jag ska bli frisk!!!



Snart klar, Sura Tanten, hård människosyn och sånt...

Ja så var man nästan klar då. Det är helt otroligt att jag är sååå nära att vara klar med behandlingen. Det är inte utan att jag tänker att en hel termin av mitt liv försvunnit och att det känns lite surt. Fast så försöker jag vara positiv (sura och negativa personer får inga kompisar, det är en tant på strålningen bevis på) och då tänker jag att den här terminen gett mycket bra också. Till exempel så har jag:

- Fått mycket kvalitetstid med familjen.

- Bakat mycket. Det är något jag annars prioriterar bort....om vi inte pratar kladdkakor eller muffins. Dom är top priority, always.

- Kunnat läsa massor, även detta är något jag lägger tråkigt lite tid på, normalt sett.

- Upplevt massor av kärlek från alla vänner och bekanta, skulle knappast ha vårdat alla relationer så bra om jag jobbat häcken av mig som lärare den här terminen. Slutsats: man borde inte bli lärare ty då försummar man sina vänner...eller?


För att återgå till den sura tanten på strålningen då. Hon är verkligen a piece of work...om man säger så. Följande samtal utspelade sig mellan moi och Sura Tanten. Detta är då tämligen fritt återgivet:

Väntrummet, strålningen. Jag, Sura Tanten + två äldre damer. Jag väntar på mitt resesällskap som är inne och får behandling. Jag har precis varit inne och strålats, jävligt nöjd eftersom jag har en bra dag idag.

ST (med hotfull röst) - Määh!!! Vaaaad gjorde du därinne som gick så snabbt???! (som om jag skulle gå in och låtsas få nån softare typ av behandling bara för att retas!).

M- Öööh, jag har fått strålbehandling...? Det tar alltid 10 minuter....he,he...? (Jag känner mig grymt förvirrad av denna sura attack och kommer därför inte på något begåvat att säga. Till skillnad från min annars så briljanta förmåga att formulera mig menar jag...ha,ha..)

ST- Jaha....och det går alltså såååå snabbt!?! (fortfarande grymt hotfull / kritisk). Höh! Annat är det ju för mig....(djup suck!)

M- Ja det går så snabbt. (jag börjar surna till och tänker elaka tankar om Sura Tanten. Sluta sabba mitt humör liksom!) Får jag fråga vad du får för behandling?

ST- Bla,bla....komplicerad diagnos....bla,bla synd om mig....bla,bla eländigt... (hon förklarar allt detta med otroligt sur och bedrövlig röst). Vad har du för behandling egentligen? (nu är hon tillbaks i att vara sur och kritisk och ställer frågan som om jag är en inkräktare som egentligen inte hör dit!).

Jag förklarar behandlingen och att jag opererats och bla, bla.... sen blir jag lite lack på Sura Tanten som är så jävla grinig så jag kör med det tunga artilleriet, sliter av min sjal och blottar min halvt hårlösa skalle. Det går ett sus i publiken (alltså, de tre tanterna flämtar deltagande) och därefter jämför vi hur eländigt vi har det/har haft det/våra vänner och bekanta har det....tills en av de mera anonyma tanterna berättar att hon har en väldigt positiv prognos och att hon är 85 år gammal och tycker hemskt synd om mig och Sura Tanten. Jag älskar positiva gamla tanter!!! Skulle vilja ta med henne hem och ha henne som maskot. Lite som en påminnelse om att livet inte är över på grund av sjukdom och att man faktiskt kan bli 80+ och ha ett rikt liv til the very end. Sura Tanten kommer dock inte ha det så. Hon kommer dö av generell surhet.

Ja, nu vet ni hur det är i väntrummet på strålningen. Där sitter jag med tanter och farbröder som har en sammanlagd medelålder på 105 år..nej då, men jag ser fram emot att få umgås med er andra....ni som står utanför min bubbla av sjukdom. Ni som har framtidsplaner och triviala problem, ni som inte vill jämföra besvär efter strålning eller gnälla över sjukvården. Jag vill prata med er som inte vill prata om mig (helt ny och fräsch insikt faktiskt) . :-) Det är tur att strålningen slutar nu för jag håller på och utvecklar en skrämmande människosyn där halta och lytta, sjuka och svaga inte har så mycket utrymme..... Ursäkta mig. Jag är i nån fas som cancerpatienter går igenom....eller nåt ditåt. Jag är snart lite snällare....jag lovar!

Nu ska jag sova. Klockan är allt för mycket för att hjärnskadade personer som jag ska sitta uppe och surfa. Måste sova och därigenom reparera de friska celler som skadats under strålningen. Så är det.

Imorgon blir det the grand finale då jag får säga ajöss till den underbara personalen och till min fina rosa mask som jag spenderat rätt mycket tid under. Jag kommer sakna folket men troligen inte masken! Vidare så är imorgon  dagen då jag får prova ut en peruk och även klippa bort min enerverande skabbrävsfrisyr. Nu ska jag ha stubb a lá skabbräv istället. Mycket bättre.

Kramar till er allihop!

ps. Ev. kommer jag lägga ut fina före och efterbilder så ni kan beskåda resultatet av frisörens ansträngningar.....fast peruken får jag nog inte på några dagar. Dom måste nog konstruera den först då jag har ett sådant astronomiskt huvudmått.

RSS 2.0