sengångare

Ich bin sehr müde! (den var för dig Lisa!).

Jag är så trött så jag känner mig som den där säcken som var med i Trasdockorna. Om någon minns dom. "Lite trasiga och knasiga...."

Hur som helst, trött!!! Har spenderat en del av dagen med en av mina nyaste vänner. Fantastiskt trevligt och det hela avrundades med lite shopping. Finns det någon bättre terapi?! Köpa saker gör mig glad! Dock misstänker jag att jag måste driva en loppis här i sommar, för mitt flyttlass hotar att dränka oss alla! Det är saker överallt och jag tror att jag klarar mig utan merparten av sakerna.

Igår gjorde vi klart flytten och jag misstänker att detta är skälet till min enorma trötthet. Jag förstår bättre nu varför jag fortfarande måste vara sjukskriven, bortsett från strålningen då. Det som gör "normala människor" trötta gör mig 10 gånger så trött...ungefär. Jag skulle inte klara av att jobba en halv dag på dagis eller i en skolklass! Blää, tröttare än en 110 åring!

Jag orkar helt enkelt inte som normala 25 åringar bör orka. Äntligen har jag börjat lära mig! Såhär drygt 2 månader efter operationen har jag nu lärt mig att säga ifrån när jag är för trött. Max en rolig aktivitet eller ett besök per dag, annars blir jag för sliten helt enkelt!

Längtar tills jag orkar mera normalt.....det är inte roligt att vara sjukskriven, man hamnar i en egen bubbla där dagarna flyter på men man gör väldigt lite vettigt. Det känns bisarrt att jag för bara 2,5 månader sedan satt och jobbade med sluttampen av min examen!

På strålningen igår bokade de boende åt mig på patienthotellet. Till att börja med bara en natt, men det lär bli flera. Tanken på att resa fram och tillbaks hela tiden känns lite tröttsamt. Tack gudskelov för familjen som ställer upp så mycket som de gör.

Nu ska jag återgå till att lyssna på talbok och vila.

Tack för alla fina ord från er! Det värmer verkligen!

ps. Jag spenderade en timme förut åt att fundera på om jag ville flytta på några böcker och kläder som jag råkat sprida ut överallt. Det ville jag inte.

Hur stänger man av?

Jag skulle vilja ha en pausknapp. Den skulle kunna sitta bakom örat och den skulle göra så att min hjärna stängde allt överflödigt surr så att jag bara använde skallen till att göra de mest basala sakerna. Som det är nu så har jag en hjärna som är lite på hyperfart. Enormt slitsamt och som psykologen sa så är det tämligen onödigt att oroa sig och ägna tid åt negativt tänkande.

Just nu längtar jag efter att sova och efter att flytten ska vara klar. Jag har ägnat en stor del av dagen åt att oja mig över hur mycket det är att göra...det samt känna efter hur trött jag faktiskt är.


Gud vad jag är rolig att leva med.


Det känns dock enormt skönt att jag haft A hos mig hela veckan och att det gått så fort med strålningen. Redan en vecka klar! Nästan i alla fall.

När jag tvättade håret idag kom jag på mig själv med att dra i hårtestarna där det troligen ska falla av. Jag undrade lite över hur det kommer bli nämligen. Vilken löjlig sak att göra, men det känns faktiskt lite freakish att veta att jag troligen kommer tappa håret på fläckar runt om huvudet. Vore nästan skönt att ha det gjort. Jag kommer se ut som en skabbräv. Ha,ha....nej, men lite underligt blir det nog. Får se till att ta före och efter bilder....eller inte. Har inte bestämt mig än.

Tjing.

ps. Bilden på mössen kan ni se här nedan!

my two friends


24 kvar

YES! Bättre dag idag! Vädret är bra, vi har fått mycket gjort på packningen av lägenheten, jag har ätit en semla och strålningen gick jättelätt! Så himla skönt!

Dagens enda suck: Jag är så trött! Vi har gått upp tidigt idag för att få strålningen gjord när de öppnade vid 07.30. Det känns så bra att få göra det på morgonen för då vet man att man har resten av dagen fri. Synd bara att jag är så rackarns trött. Gäsp!

Masken känns märkligt nog olika varje dag, ibland klämmer den över näsbenet, ibland känns den nästan lös. Det är lustigt att jag trots detta alltid tycks ligga i perfekt läge. Mitt ansikte måste vara väldigt föränderligt. Idag kunde jag känna min puls i näsan och i kinderna, freakish....men Per Elofsson kan tydligen också det. Det berättade han i Mästarnas mästare och han kan det utan att ha en plastmask som sitter över hela huvudet. Inte utan att man imponeras av Per E. Vilken intressant man han är!

I dag längtar jag efter att hälsa på A & I. Det ska bli roligt att komma ut ur vår kala och ödsliga lya.

Tjing.

überproduktiv

Jag kom på att jag glömde saker som jag tänkte skriva. Bäst att skriva igen.

1. Jag fullkomligt älskar tanterna på strålningen. De är så underbara. Idag sa de bara "har du en dålig dag? Det är helt okej!". Så jäkla skönt att bara få vara som man är. Det är ingen som bryr sig som jag står och gråter en skvätt med mina IKEA gosedjur i händerna och en flodhäst av ångest som sitter på bröstkorgen. Det gör inget att må skräp, det kan vara en mycket bättre dag imorgon. Eller så blir det inte det, men det är lugnt oavsett, för tanterna kommer klappa mig på armen ändå och vara sådär trygga.

2. Regina Spektor. My god, kan det bli vackrare eller mera innerligt när någon annan sjunger? Jag tror inte det, hon är den allra mest fantastiska. Just nu är hon så bra att jag lätt skulle offra alla andra gamla husgudar och musikaliska hjältar för att få höra henne live. Med detta sagt så är det lite märkligt att jag inte åker på Hultsfred.

3. Det luktar av strålningen. Superskumt. När maskinen ställt in sig färdigt och slutat att surra så luktar det märkligt. Starka saker helt klart. Läskigt starkt med tanke på att kraften i strålningsmaskinen ska få cancerceller att dö. Det är viktigt att komma ihåg en sak, själva behandlingen är inte farlig, inte obehaglig och absolut inte smärtsam. Den är helt okej att gå igenom. I alla fall för mig, men säkert också för många andra.

4. Att helt gå upp i en diet under namnet LCHF som bygger på att man äter MASSOR av fett men inga kolhydrater, det är inte smart när man ska gå igenom en behandling som riskerar att göra en tämligen illamående. Fett tenderar att göra att man mår lite extra illamående. Börjar jag må illa ska jag leva på morötter och knäckebröd...och choklad.

Nu ska jag se på rent hus på tv 4. Jag är ett fan av den blonda tanten som tycks älska bakterieodlingar.

Tjing

Att må bra. I själen.

En person frågade en gång mig om jag mådde bra i själen. Det är en oväntad fråga när man får den, men börjar man tänka på det så är det sjukt bra. Vid frågan "hur är det?" eller "är det bra?" så förväntas man ju svara "jodå, det är bra" annars blir den andra parten kanske skitskraj. Om jag skulle få frågan "hur mår du i själen?" idag...då hade jag nog svarat att jag mår sådär. Det är en lite dålig dag idag.

Det skulle bli en bra dag...men sånt rår man inte alltid över, och helt ärligt så är det okej att må lite tjyvigt ibland. De dåliga dagarna gör att jag uppskattar de bra så oändligt mycket mer!!

Respekt till de som mår dåligt i själen men som ändå orkar tuffa på och ta sig ur sånt. Jag lider knappast av nån depression, men i den situation som jag befinner mig i just nu så är livet väldigt upp och ner. Vidare så är jag en person som är ganska mycket upp och ner, även när livet är helt jävla fantastiskt.

Jag jobbar på att acceptera att jag får må risigt, jag får ha dåliga dagar. Det får alla ha, men konsten är väl ändå att inte låta de dåliga dagarna ta över alldeles.

De senaste dagarna har jag läst Tove Janssons korta berättelser. Främst de i boken "Det osynliga barnet". Det är något så fantastiskt i hennes språk, så otroligt fina och kloka sanningar i dessa barnberättelser.


Vad är ironisk? frågade Mumintrollet. Nå, föreställ dig att du snavar på en klibbsvamp och sätter dig mitt i den rensade svampen, sa Tooticki. Det naturliga vore förtstås att din mamma blev arg. Men nehej, det blir hon inte. Istället säger hon, kallt och förkrossande: Jag förstår att det där är din uppfattning om att dansa, men jag vore tacksam om du inte gjorde det i maten. Så, ungefär.

Fy så obehaligt, sa Mumintrollet.

                                 - Det osynliga barnet


Jag har unnat mig sinnessjukt mycket böcker på rea idag. Allt från meditation till Erlend Loe och Lär dig att läsa tankar av Henrik Fixelius eller vad han nu heter. Böcker är en fantastisk lyx och jag kommer fortsätta köpa nya tills jag får göra gångar i mitt hem för att komma fram mellan dom.

Framför allt så är det intressant att boken om tankeläsning är sjukt tung trots att den är jättetunn. Enligt bokaffären så är den tryckt på extra tjockt papper. Så nu vet ni det.

Mössen har fått ta över efter aborrenallen, de passar bättre. Namnen förblir hemliga. Dock kommer bilder inom kort.

Tjing


"Har du gett dom nåt namn då?"

Dag två av strålbehandlingen. Det är verkligen lustigt hur jag först kunde känna sådan panik inför masken, nu känns det helt okej! Visst att den är tajt och att man ligger med huvudet i ett märkligt läge, tiltat bakåt och fastklämd mellan en massa plast!
MEN, det går bra. Jag fick bra tips och råd från psykologen och nu har jag bokat en privat session med en yogalärare som praktiserar kundaliniyoga. Ska bli spännande tycker jag. Man kan ju fråga sig varför det ska vara nödvändigt, men det är ganska enkelt. Genom denna yoga kan jag bli bättre på att andas rätt, att slappna av och klara att varva ner. Det behövs!


De sköna damerna på strålningen har nu frågat mig, två gånger i rad, om jag döpt mina möss. De jag håller i händerna när jag ligger o får behandling. A hävdar bestämt att de lär få strålskador, icke ty de är gjorda av tyg och syntetiska material!

På namnfrågan har jag svarat ett bestämt "nej!" men idag kom jag på det. De har fått namn nu. Infantilt? Oh yes, men vad är väl livet om man inte kan bejaka barnsligheter?! :-)

Vidare har min goda vän K gett mig ett fantastiskt tips, att räkna upp positiva ord från A till Ö. Det hjälpte enormt när jag tyckte det kändes skumt att strålas igår. Jag kom dock bara till I. Hädanefter kommer strålningen gå så fort att jag nog inte kommer tänka värst mycket. Allvarligt talat så är det löjligt snabbt gjort, men tur är väl det!

Imorgon har jag flera saker att se fram emot:

Testa kundalini yoga för första gången.

Köpa en ny mobiltelefon, för första gången ska det bli en som är lite häftig, i alla fall med mina mått mätt.

Kanske gå på bio.

Sova middag? Jag gjorde det idag, det är alltid lika trevligt!

Kommer bli en bra dag.

Tjing.

Radiation - day one.

Idag börjas det. Jag ska strålas. Det är ändå en ganska soft behandlingsmetod. Jag menar dom skulle kunnat hitta på så mycket värre saker än det här. Nej, jag tror det här kommer gå ganska lätt. Jag vill tro det i alla fall.

Jag har ju en förkärlek för gosedjur och sånt, barnslig som jag är. Fråga bara de elever jag haft när jag gjort praktik. Jag hade med nallar i var och varannan lektion. Hur som helst så har jag valt ut två nya maskotar för dagens strålning. Jag har två små möss från IKEA á 9 kr stycket. Dessa blir prefekta att ha i händerna där jag ligger fastspänd. Gud vad sjukt egentligen....fastspänd som den värsta Frankenstein. :-)

Nu bråkar A med mig om att jag är seg. Vi ska åka till sjukhuset snart. Jag strålas alltså i Karlstad, inte Uppsala som det först var tal om. Skönt, men jag kommer åka en hel massa mellan B-skog och Karlstad.

Tusen miljoner tack för all omtanke ni visar mig. Ovärdeligt!!!

Tjing på en stund.

Morgan Alling, morötter och stickning.

När man som jag har en sjukdom så gäller det att vara positiv. Detta kan inte påpekas nog ofta. Vill man lära sig hur man ska vara på detta vis kan jag rekomendera filmen Happy-go-lucky. Den är sjukt positiv och glad och lite naiv. Fast mest blir man glad. Jag kände mig väldigt inspirerad när jag såg den.

En annan sak som gör mig glad och positiv är fint väder. Solsken och lagom halvkallt. Då är livet bra!

Morgan Alling är bra. Jag gillar honom mågot alldeles otroligt. Vilken skön människa! Se honom på let's dance ikväll. Fantastiskt.

Morötter gillar jag väl sådär måttligt, men jag ämnar trotsa mördarsniglarna och odla en jäkla massa morötter. Det är ju grymt nyttigt. När jag gick i gymnasiet hade jag en helt absurd morotsfas då jag konstant gick och åt på morotsstavar. Detta upphörde då en lärare påpekade att ett sådant frenetiskt ätande kunde leda till att jag blev gulorange i hela huden. "Shit!" tänkte jag, och upphörde omedelbart. Nu tror jag nog han överdrev en smula, men måttlighet är väl alltid att föredra.

Stickning är sjukt bra. Det hjälper hjärnan att varva ner. I alla fall min som ganska ofta är på högvarv. Vidare gör det att man får tiden att gå. Bra för ensamma pensionärer och för mig. När jag nu ska strålas kommer jag ha mycket tid.....tur då att stickning finns. Fortsätter jag i den här takten kommer alla få halsdukar i julklapp!

Tjing.

Aborre och tankekraft

Två saker hjälper när man är fastspänd i en ansiktsmask av det mera obehagliga slaget.

1. Att ha ett gosedjur som man fått av världens bästa person. Gosedjuret är dessutom en aborre. Kan det bli bättre?

2. Positivt tänkande. Eller egentligen kraften som finns i tankar. Istället för panik tvingade jag min hjärna att tänka lugna och vuxna tankar. Det funkade. Ett exempel på sådana tankar är "la,la,la...det blir bra" till skilnad från "OMG Jag döööör!!!! Måste komma loss nu!!!"

Nu gick hela grejen bra. Allt flöt på smidigt. Sköterskan är världsbäst. Jag blev så uppfylld av hennes snällhet och hur bra att gick att jag tackade och sa "vi ses nästa vecka då!". "Eh, nej det gör vi nog inte. Jag jobbar här. Du ska börja med strålning då."

Aha. Jag hade inte fattat riktigt. Hur som helst. Nu vet jag var strålningen hamnar, var jag komer få kala fläckar samt hur jag troligen kommer att må. Först fick jag lite panik. Därefter infann sig ett lugn. Det är ju klart man fixar allt man måste fixa. Fast sen kom paniken igen.

Nu är jag i alla fall vid gott mod. Jag ska prata med psykologen på onkologen på måndag. Det känns bra. Man blir ju lite vrickad om man ska tänka en massa ologiska (onkologiska?)  tankar ensam. Bättre att ventilera med ett proffs.

Idag börjar helgen. Sambon kommer inte hit, jag ska inte dit heller. Deprimerande! Jag skulle vilja ha en massa roliga kompisar här. Damn it. Varför kan ni inte bo här alla roliga människor?! Inte för att det inte är roligt med mormor och mamma och pappa...eller för den delen syskonbarn eller grannar....men ja... jag vill hänga med kompisar helt enkelt. Helst av den typen som kan få mig att tänka på annat en stund.

Hittade dagböcker från gymnasiet förut. De var fasansfulla att läsa. Vilken vidrig tonåring jag var. Gnällde och klagade, missnöjd med massor. Nej, det duger inte. Man får försöka att vara positiv. Jag kommer bli ännu bättre på det bara det blir mera vår och jag får bo i min stuga!!!!

Tills dess så förhåller jag mig medelpositiv.

The mask.

Vad händer idag?

Idag ska jag ligga i maskeländet i en timme. Usch och fy.... kan det bli mera klaustrofobiskt?! Jag förstår att jag behöver masken för min egen säkerhets skull. Viktigt att strålarna går rätt och inte in i vitala delar av skallen....men det är fortfarande horribelt.

Först lägger dom mig till rätta på en bår. Därefter placeras en plastform under min nacke för att stabilisera, och sist knäpps masken fast vilket täcker hela huvudet och halsen. Då alla procedurer avslutats sitter jag som fastskruvad. Jag tror att jag har cirka en mm extra utrymme över kinderna så att jag kan andas....i övrigt är jag fast.

Om jag börjar tänka på obehaget i att sitta fast blir jag nog galen på mindre än en minut. Sålunda gäller det att inte tänka. Eller tänka på sånt som är trevligt. Följande saker kan man tänka på:

- Bra saker som gör en glad.

- Låttitlar från A- Ö

- Lista alla de resmål man besökt i kronologisk ordning.

- Vad man skulle köpa om man hade obegränsat med pengar.

- Saker att ta med till en öde ö.

- Räkna ut hur mycket det skulle kosta att köpa de saker jag för närvarande verkligen vill ha.

osv....

Det bästa är att jag i dag gör det värsta, när jag har klarat det så har jag 28 gånger till som kommer gå lättare.

Jag tar med min aborre som jag fått i present. Det är en nalle som jag kan hålla i när jag ska ligga i masken. Det gäller att komma på strategier som funkar.

Tjing.

Astro vaddå sa du?

En hjärntumör....

Det är inte så farligt när man tänker på det. Jag kan komma på massor med saker som skulle vara mycket värre, men folk tenderar att inte tro mig när jag säger det. Testa mig så får du se. Jag vet lätt 100 saker som är värre.

Fast det är klart, jag tycker inte det är asroligt att ha en tumör. Tyckte jag det skulle nämnda tumör nog sitta på nåt ställe i skallen som gjorde mig personlighetsförändad och allmänt "weird".

Min tumör hade det tjusiga namnet astrocytom grad II. Detta innebär att det är en typ av tumör som vill komma tillbaks och den är dessutom elakartad. Grad två betyder att den är elak men inte aggressiv. Ganska sweet, fast det är klart, jag skulle hellre se att det vore en godartad tumör om jag nu prompt måste ha en.

Jag opererades 2004 på hösten. Det gick fint fast jag mådde lite märkligt, främst psykiskt. Hela grejen med att bli opererad i huvudet är rätt dramatisk...fast det gör inte så ont. Passar mig utmärkt då jag dels är känslig för smärta och dels är en drama queen av stora mått.

Sedan första operationen har jag kollats regelbundet så tumören inte ska komma tillbaks. Det gjorde den dessvärre..och i november 2008 fick jag bekräftat att det skulle bli en operation.

Den 21 januari 2009 opererades jag vid KS Solna och där är dom sjukt bra på sitt jobb. Jag vaknade och hade synen och alla andra sinnen i gott behåll.

Sedan dess har jag bott hemma hos mor och far för att bli återställd. Efter operationen fick vi beskedet att jag måste strålas för att kunna förebygga att fler tumörer uppkommer.

Från och med måndag ska jag strålas 5 gånger i veckan under de närmsta 5,5 veckorna. Inte ett drömläge preis, men om det är det som ska till för att åtminstone minska risken för fler tumörer så so be it!

Välkommen till min nya blogg!

Här skriver jag om min "sjukdom" och om mitt liv. Jag heter Helena och är 25 år gammal och med tur så tänker jag bli minst 60 år till. :-)

Tanken är inte att den här bloggen ska bli deprimerande och eländig. Snarare skriver jag för att få rensa ut lite tankar, berätta om hur det är att ha behandlats för hjärntumör....och så lite om livet i övrigt.

Tjing.

RSS 2.0